Cure Alice: Família organiza campanha para tratamento de bebê com AME

 Cure Alice: Família organiza campanha para tratamento de bebê com AME

Alice é portadora da rara doença Atrofia Muscular Espinhal (AME); a meta é arrecadar fundos para a aplicação do medicamento Zolgensma

Por Cícero Goytacaz

Alice Alves Guimarães nasceu em 2020, na cidade de Jaguariaíva, nos primeiros meses da pandemia. Aos cinco meses de idade, ela foi diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME), uma doença genética rara, que afeta a capacidade de caminhar, comer e até respirar. A família está mobilizando uma campanha nas redes sociais para que a criança possa tomar o medicamento Zolgensma, com custo estimado em R$ 12 milhões.

A mãe da criança, Silvana Alves, conta que desde o nascimento de Alice a família vive períodos muito angustiantes, já que na época as consultas periódicas de recém-nascidos foram prorrogadas em virtude da Covid-19. “Aos três meses de idade percebi que ela não sustentava as pernas quando apoiava em algo. Como já tenho mais dois filhos, notei que não era comum. Meu olhar para ela mudou desde então”, relata.

Após consultas médicas e terapias, a família teve o diagnóstico que Alice é portadora de Atrofia Muscular Espinhal (AME), uma doença genética rara, que afeta a capacidade de caminhar, comer e até respirar. O diagnóstico foi confirmado quando ela completou 1 ano de idade. Silvana comenta que a busca pelo tratamento de sua filha foi imediata e tudo o que estava ao alcance da família foi feito em tempo recorde, o que eleva a fé e a esperança de todos na cura da criança.

“Ficamos ‘sem chão’ quando soubemos de todo comprometimento causado pela doença e mais ainda quando soubemos do valor inacessível da medicação”, lembra. A neuropediatra que acompanha Alice até hoje, informou e direcionou sobre a doença e todo processo para dar início no tratamento. “A partir daí conseguimos juntar todos os documentos necessários para o pedido do Spinraza, para que Alice não perdesse mais tempo, visto que este medicamento era disponível para ela pelo SUS”, detalha Silvana.

O Spinraza é um medicamento receitado para portadores da AME. Em menos de um mês após a solicitação, Silvana conta que foi concedida a liberação para o uso desse remédio no tratamento de Alice. “Neste dia acendeu uma esperança ainda maior pois sabendo que ela iniciará um tratamento até que consiga tomar o outro medicamento, Zolgensma, que é o objetivo da nossa campanha. Faremos o que for possível para que ela tenha uma vida normal, que consiga superar essa limitação”, explica.

O perfil @cureaalice no Instagram, já conta com mais de 2,2 mil seguidores. Os detalhes da campanha estão disponíveis nos “stories” e nas publicações na rede social. A proposta é arrecadar fundos para o tratamento de Alice, com o medicamento Zolgensma. Aos interessados em doar, os dados de recebimento são:

  • BANCO DO BRASIL – Agência: 2189-9; Poupança: 28.189-X
  • BANCO BRADESCO – Agência: 6061; Conta: 5868-8
  • BANCO SICREDI (748) – Agência: 0753; Conta: 62173-0
  • CAIXA ECONÔMICA FEDERAL (SILVANA ALVES – MAMÃE) – Agência: 0392; OP: 1288; Conta: 000811681861-7
  • PIX ALICE: 154.327.229-09

Imagens: Reprodução/Instagram.

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